For de fleste mennesker har Damhussøen formentlig ikke den helt store betydning, andet end at det er et godt sted at løbe en tur eller tage et smut forbi Damhuskroen. Men for Monica Lylloff symboliserer søen to vigtige turning points i hendes liv, der har bragt hende frem til, hvor hun er i dag. Netop derfor er det til en tur rundt om Damhussøen at K-News har mødt hende.
”For mig symboliserer det her sted et lys for enden af tunnelen i vores familieliv,” fortæller hun. Hendes søn, der er det ene ud af familiens tre børn, der hver især har forskellige diagnoser, der kræver hjælp, går nemlig på en specialskole i nærheden af søen. Efter flere år med alvorlig skolevægring og yderligere år, hvor Monica Lylloff blev nødt til at blive på skolen dagen ud, begyndte sønnen at få det bedre, hvilket betød, at hun kunne gå væk fra skolens område.
”Pludselig kunne jeg gå fra vores dreng og kunne have noget mig-tid, tænke nogle større tanker og bare være, uden at være bekymret. Det blev også en anden slags turning point, for samtidig med at jeg kunne begynde at gå fra skolen, begyndte jeg at have noget overskud til at sætte min egen situation op i et større perspektiv. For i kraft af al den hjælp, jeg har måttet søge til vores familie, havde jeg også fundet ud af, at jeg ikke var den eneste, der synes, at det var rigtig, rigtig svært at få et barn med et behov, for det var et utrolig kompliceret og følelsesmæssigt hårdt system at blive en del af,” fortsætter hun.
På den måde blev gåturen rundt om Damhussøen startskuddet til bevægelsen #enmillionstemmer, som er årsagen til, at Monica Lylloff for nyligt blev kåret som vinder af Karnovs Nytænkerpris.
Undskyld, hr. anklager
Monica Lylloff fortæller, at hun altid har været drevet af en dyb retfærdighedsfølelse. Det var også det, der gjorde, at hun i mange år arbejdede som anklager – et kald, der startede allerede i 9. klasse.
”Jeg ville egentlig have været i politiet, men da jeg så var i praktik hos politiet i 9. klasse, var jeg med i en retssal en af dagene og se en straffesag, og der sagde det bare pling! Og jeg vidste bare, det er det her, jeg skal. Jeg skal ikke være politi, jeg skal være anklager! Så jeg gik nærmest op og hev ham i buksebenet og spurgte undskyld, hr. anklager, hvordan bliver man det, som du er?” siger hun.
Problemet er, at hver gang de laver en fejl, så er det et menneskes liv, det går udover. Det er ikke bare en procent, det er et helt menneskes liv, der rammes
For Monica Lylloff er der ingen modsætning mellem det at være anklager og det, hun laver nu, hvor hun forsøger at forsvare handicappedes ret til deres rettigheder. Det hele handler om at sikre sig, at retfærdigheden sker fyldest, som hun selv forklarer.
Hvilket i mange sager på handicapområdet ikke er tilfældet. Tværtimod er området næsten ved at være kendt for, hvor mange fejl der bliver begået ude i kommunerne, hvilket flere rapporter har peget på. Nogle kommuner ligger med fejlprocenter på op omkring 80.
”Problemet er, at hver gang de laver en fejl, så er det et menneskes liv, det går udover. Det er ikke bare en procent, det er et helt menneskes liv, der rammes,” siger Monica Lylloff.
Og hun ved selv, hvad det betyder, når der blive begået fejl.
”Vi har som familie prøvet, både når vi ikke får den rigtige hjælp, og når vi har fået den rigtige hjælp, og der er en verden til forskel. Vi har prøvet at få en virkelig flabet bemærkning i hovedet, når vi har søgt hjælp. Vi har prøvet, at hele vores hjælp pludselig blev taget fra os, hvilket gjorde, at hele vores familie knækkede på fire måneder, og som gjorde, at både jeg og vores ene datter måtte sygemeldes,” fortæller Monica Lyllof og fortsætter:
”Det er jo forfærdeligt, og det kræver virkelig, at man har nogle ressourcer at tage af. Men der er mange mennesker, der ikke har de ressourcer, og jeg får fortællingerne ind af døren dagligt fra forældre eller søskende, som er helt derude, hvor de simpelthen ikke ved, hvordan de skal overleve det. Hvor forældrene selv er kommet på angstdæmpende medicin, har mistet deres job, og hvor de bliver ved med at møde lukkede døre og får nogle helt forfærdelige, flabede kommentarer, og nogle gange har jeg det bare sådan, hvem kan man dog tage fat i og få dem til at vågne op?”
Det rene vilde vesten
Med kommunesammenlægningen i 2007 blev det fulde myndighedsansvar og økonomien tilknyttet til handicapområdet flyttet hen til kommunerne. Det betyder, at det er folk i kommunen, der både skal beslutte, om man skal have hjælp, udførelsen af hjælpen – og samtidig er det kommunen, der skal have pengene op af lommen for at give hjælpen. Netop dette har været omdrejningspunkt for en del kritik, og det er også en af grundene til, at Monica Lylloff og #enmillionstemmer er kommet med et borgerforslag, der vil have handicapområdet væk fra kommunerne.
”Jeg kan jo kun komme med teorier. Men som jeg får det fortalt, vil kommunerne ikke af med det igen. Der kan man tænke over, hvorfor vil de ikke det, når nu det er så svært og så dyrt? Men man må også vende den om og sige, at der følger rigtig mange penge med. Den tanke kunne man jo godt fristes til at have. For der følger mange penge med, som ikke er øremærket,” siger hun.
Det helt store problem på området er den manglende gennemsigtighed og den manglende sammenhæng.
”Det er en enorm udfordring, at man som menneske ikke ved, hvilke rettigheder man har, hvis man får et handicap. Det er ikke til at forudsige, hvilke muligheder man har, hvor man skal gå hen, og du kan ikke være sikker på, når du kommer derhen, at du så har den samme ret, som dem i nabokommunen. Du kan heller ikke være sikker på, at du får lov til at beholde det, du har. Så det er jo det rene vilde vesten, og det har intet med retssikkerhed at gøre, ” fortæller Monica Lylloff.
Blandingen af det økonomiske perspektiv og den manglende retssikkerhed for folk er medvirkende til, at hun mener, at der er behov for en reform på området.
”Jeg vil rigtig gerne smide en bombe ned i hele området og sige, at vi skal have splittet op, så det ikke er samme hat, der sidder både og bestiller og udfører og betaler. Nu kommer jeg fra det strafferetlige område, og man kunne aldrig nogensinde forestille sig, at det skulle være Kriminalforsorgen, der også efterforskede og dømte, og så sagde, argh, vi må nok hellere lade være med at efterforske, for vi har ikke flere pladser i fængslerne,” siger hun og uddyber:
”Man er nødt til at få det splittet op. Inden for det strafferetlige har du politiet, der efterforsker, du har anklagemyndigheden, der vurderer, om der er grundlag, og så har du domstolene, der dømmer, og Kriminalforsorgen, der udfører. Så en magtens tredeling er det, vi mangler på det her område.”
Lang vej endnu
For Monica Lylloff og bevægelsen har det været en stor hjælp til at få fokus på problemet, at hun nu har vundet Karnovs Nytænkerpris. Det giver noget seriøsitet og tyngde, som efterfølgende har givet respons, invitationer til møder og henvendelser fra nye støtter af deres bevægelse.
”Det har bredt kendskabet til projektet, så på den måde har det været med til at gøre vejbanen lidt bredere for os,” siger hun.
Men selvom hun nu har vundet en pris for sit arbejde, er det ikke slut. Langt fra.
”Jeg kan ikke sige, hvornår vi er i mål. Mig, der er så enormt målrettet og altid har været det, der altid er gået efter noget bestemt, har lært med denne her kamp, at det lidt mere er go with the flow. Selvfølgelig håber jeg, at det her fører til nogle konkrete handlinger. Jeg er normalt ikke et reformmenneske, men lige her kan jeg se meningen med, at vi laver en reform. Vi skal have adskilt myndighedsansvaret, som giver nogle interessekonflikter, og så skal det ikke ligge i 98 kommuner, der lavet etårige budgetter og er på valg hvert fjerde år.
Du kan høre den fulde snak med Monica Lylloff som podcast HER