Det datadrevne sundhedsvæsen kræver lovændringer

Sådan lyder nogle af de spørgsmål, som rapporten rejser. Rapporten, som er udarbejdet af Bech-Bruun for Data Redder Liv, sætter fokus på lovgivningen og det nye sundhedsvæsen drevet af data. 

Det danske sundhedsvæsen har nemlig udviklet sig. Ny teknologi giver muligheder for at gemme data om patienter, som kan bearbejdes og undersøges. Det kan bl.a. være med til at forebygge sygdomme, vurdere effekten af forskellige behandlingsformer på forskellige patienter og dermed afsløre, om en patient er bedre tjent med genoptræning eller operation. Altså kan brugen af sundhedsdata være med til at sikre, at sundhedsvæsenet kan tilbyde hver enkelt patient den behandling, der giver dem mest værdi. Netop den målsætning lyder måske som silke for øregangen, men teknologi er som alt andet begrænset af lovgivning, og når man indhenter og gemmer data, rejser det juridiske spørgsmål. Lovgivningen opfattes derfor ofte som en barriere, og det gælder også i sundhedsvæsenet, hvor mange ser lovgivningen som en begrænsning – en begrænsning, der kan få konsekvenser for både patienter og for samfundet.

De juridiske udfordringer

Rapporten, som offentliggøres i dag, indeholder en juridisk analyse af en række cases, som ser nærmere på de juridiske barrierer, der gemmer sig i et datadrevet sundhedsvæsen. Bag analysen er managing associate og persondataspecialist hos Bech-Bruun Charlotte Bagger Tranberg. Hendes resultater viser, at det især er i sundhedsloven, databeskyttelsesloven og databeskyttelsesforordningen, man finder begrænsninger for brugen af patientdata. Konkret begrænser lovene arbejdet med nye teknologiske løsninger på sundhedsområdet og udviklingen af personlig medicin ved hjælp af Big Data-analyser, brug af data sandboxes og kunstig intelligens. Udfordringen ligger især i, når sundhedsvæsenet skal indhente samtykke, og at der er begrænset adgang til kvalitetsdatabaser. Også fortolkningen af de forskellige love i praksis er en udfordring for den videre brug, og det får Bagger Tranberg til at komme til følgende resultat: At ændringer i lovgivningen er en forudsætning for et tidssvarende fremtidigt sundhedsvæsen.

Behov for ændring af reglerne

For bedre at kunne anvende data i sundhedsvæsenet skal der ske en udvikling af reglerne. Bagger Tranberg kommer med følgende bud på en udvikling: Det skal være lettere at indhente samtykke fra patienter, der skal oprettes en fælles klageinstans for adgangen til sundhedsoplysningerne, og så skal der være mulighed for at anvende data fra forskning til efterfølgende drift, som bl.a. indebærer træning i brug af AI og ny teknologi.

Data Redder Liv er et partnerskab med mere end 25 offentlige og private medlemmer, som siden 2018 har arbejdet på konkrete løsningsforslag til bedre anvendelse af sundhedsdata. På medlemslisten finder man bl.a. Rigshospitalet, Dansk Erhverv, Region Hovedstaden og Region Sjælland samt flere store danske virksomheder.